Trazando caminos

La historia de Mariella Mongiovi ha sido inspiración para muchos. Mariella,

es la mamá de Paula y Andrea, dos hermosas gemelas nacidas en

Valencia, Venezuela, quienes 2 años después de su nacimiento fueron

diagnosticadas con autismo.

Emprendedora y fundadora de Crystal Ladder USA, Crystal Ladder

Canadá y Crystal Ladder PTY. Mariella y su historia ha sido la inspiración

para la creación de Show Me Your World Autism Foundation, una

fundación dedicada al apoyo económico de familias de niños

diagnosticados con autismo en La Florida.

“Cuando mis hijas tenían 4 meses decidimos mudarnos a Canadá. Hasta

ese momento no tenía preocupaciones en cuanto a su desarrollo. Creo

que por el hecho de ser madre primeriza no tenía con quién compararlas y

por lo tanto, ante mis ojos no presentaban ninguna irregularidad,

básicamente, todo iba como se esperaba.

Cuando las gemelas tenían alrededor de 18 meses, comencé a darme

cuenta que tenían retrasos para caminar, hablar, gatear, etc. Cuando le

expresé mis preocupaciones al pediatra, me explicó que como eran

gemelas, de alguna manera se esperaba que esto ocurriera y que les

tomaría más tiempo aprender ciertas habilidades. No fue hasta que las

niñas cumplieron 2 años y comenzaron a ir a la guardería que las cosas

empezaron a quedar más claras para nosotros.

A medida que las niñas comenzaron a estar cerca de otros niños, pudimos

observar y descubrir más de estos desafíos. Comencé a darme cuenta de

muchas cosas que sentía que faltaban en su desarrollo. Los profesionales

de la guardería empezaron a detectar algunas señales de alerta sobre su

comportamiento y a compartir sus comentarios al respecto. Me sugirieron

llevarlos a un diagnóstico con un Psicólogo. Recuerdo sentirme muy

confundida en ese momento y hoy puedo admitir que estuve en mucha

negación por un tiempo.

Recuerdo que casi me obligué a hacerlo. Como cualquier otra mamá, haría

cualquier cosa por mis hijas, en este caso por ejemplo, dejé de lado

cualquier sentimiento que me paraliza y no dejé de someterme a

cualquier proceso incluso cuando pareciera innecesario en ese momento.

Hoy en día, he llegado a comprender y respetar esos sentimientos

plenamente. Quiero que los padres que estén leyendo estas palabras

ahora mismo sepan que nadie puede dictar cómo se supone que debes

sentirte en este tipo de situación. Esta es su vida y la de su hijo y puede

que le lleve algún tiempo darse cuenta y tomar medidas, lo que no

determina qué tan buen padre sea usted, especialmente en un mundo que

recién está comenzando a tener más información sobre el autismo.

Definitivamente fue un desafío recibir el diagnóstico de Autismo para las

niñas. En ese momento no sabía qué era ni qué implicaba. Es por eso que

quiero que sepas que: por más que escuches historias, nunca profundizas

en el concepto hasta que se convierte en parte de tu vida. Sin embargo,

recuerdo sentirme cada día más ansiosa y confundida después de ver que

toda la información que conseguía describían las “cosas malas”, los

desafíos, las frases de “nunca podré” y todos los conceptos que

enfatizaban la “incapacidad” del mundo. No hay forma de que realmente

puedas actuar y ser proactiva si no conocemos en fondo de que se trata y

todo lo que la Palabra AUTISMO.

Realmente animo a los padres a que no sólo se queden con información

básica, sino que profundicen en lo que se puede hacer a partir de ese

momento, las alternativas y opciones a las que pueden tener acceso y

comenzar a actuar. Es difícil no pensar en el futuro, pero, siendo realistas,

para el beneficio de tu hijo lo más importante es ir paso a paso. Como en

cualquier otra área de tu vida, podrás hacer mucho más desde ese

enfoque.

Aún después de muchas negaciones, decidí iniciar a las niñas en terapias

conductuales, que fue la primera sugerencia de los profesionales. Tuve

muchos logros con ella y estoy muy agradecida por la cantidad de cosas

que aprendí con este tipo de terapia, sin embargo sentí que había un

mundo mucho más grande de oportunidades para mis hijas si me abría a

otras alternativas.

Una vez que tomé la decisión de educarme y convertir el Autismo en mi

nuevo estilo de vida, comencé a sentir que estaba dejando atrás por

completo la negación y fue allí donde los cambios positivos en mis hijas

empezaron a ser un fruto. Creo que todo este proceso de adaptar tu vida

cuando tienes un hijo con autismo tiene mucho que ver con la mentalidad

de los padres. Es un trabajo en equipo. Mis hijas necesitaban que creyera

en su potencial, en lo que tenían para ofrecer en ese momento específico

de sus vidas y que buscara y encontrara maneras de ayudarles a aprender

y mejorar dentro de los desafíos que presentaban. Una vez más,

centrándonos en el presente, en sus necesidades y también en sus

fortalezas, porque la única manera de mejorar y llegar más lejos es

sabiendo realmente dónde estamos, aceptando y creyendo que hay más

por conquistar.

A partir de la necesidad de brindar diferentes terapias a mis hijas, nació la

idea de un centro de aprendizaje para niños con Autismo. En el año 2014

se crea The Crystal Ladder Learning Center for Autism, mi visión principal

era tener un centro donde los padres tuvieran acceso a todo lo disponible,

donde pudiera compartir mi experiencia y donde pudiera ayudar no solo a

los niños sino también a las familias en general y asegurar que podríamos

crear un sistema de apoyo para ellos. Hoy en día, The Crystal Ladder se

dedica a brindar muchos tipos de terapias a la comunidad, terapias las

cuales he probado con mis hijas dando constancia de que los beneficios

son reales. Hoy en día tenemos dos ubicaciones en la provincia de

Ontario, Canadá.

También contamos con una tercera ubicación llamada The Crystal Ladder

Ranch que se dedica principalmente a la terapia con caballos y contacto

animal, un lugar donde los niños construyen una relación con la naturaleza

y obtienen muchos beneficios de ello. Complementando siempre nuestra

visión de expandir y exponer a nuestros niños a todo tipo de terapia y

actividades.

Me dediqué a estudiar y desarrollar un circuito donde los niños no tienen

que registrarse en un servicio concreto, sino que una vez entran en el

centro están expuestos a todo lo que ofrecemos, realizamos una

investigación en el año 2016 donde muestra los cambios exponenciales a

nuestro grupo control que estaba expuesto a las terapias convencionales

del centro en combinación con nuestro circuito de entrenamiento cerebral.

Yo, en particular, soy testigo de los logros de este programa los resultados

obtenidos son sorprendente y es por eso que me siento en la necesidad de

compartirlo con todos los padres que hoy en día reciben un diagnóstico y

comienzan este camino del Autismo, hoy en día contamos con una

sucursal en la ciudad de Miami y otra en Panamá.

Día tras día, me enorgullece ver no solo lo que mis hijas han logrado, sino

también la experiencia gratificante de más de 300 familias que han recibido

nuestros servicios. Siento una alegría inmensa cuando reflexiono sobre la

misión de vida que descubrí; mi trabajo es cambiar la vida de las familias

que me rodean creando un camino para nuestros hijos, un camino que

luego se convierte en un futuro. Es sin duda una responsabilidad muy

grande, pero de la que cada día me siento más feliz.

Desde el 2019 junto a Alessandra Villegas y Alejandra Castillo hemos

creado una fundación llamada Show Me Your World Autism Foundation

para proporcionar ayuda financiera a las familias con diagnóstico e

igualmente nos dedicamos a brindar apoyo a la sociedad. Creo firmemente

que debemos seguir luchando por una sociedad inclusiva, porque el

autismo no es un día sino toda la vida.

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